2019年，徐灏洋出生，家住云南的徐伟儿女双全，事业有成，是别人眼中羡慕的对象。

然而，在儿子出生后的半年，一纸诊断书，打破了这个幸福家庭的平静。儿子徐灏洋被诊断 患有罕见的先天性疾病。

在多番诊治后得到的结果却是：“ 目前没有什么治疗方法 ，只能等孩子出现症状的时候再对症治疗了。”

(资料图片仅供参考)

在得到这个结果后，徐伟没有就此放弃挽救孩子的念头。

然而医生都表示束手无策，他一个 只有高中学历 ，又毫无医学知识储备的中年人又能做啥呢？可徐伟之后的举动，却出乎了所有人的意料。

身患绝症的小儿子

人生最大的痛苦，莫过于看着亲人躺在病床上，自己却无能为力。此刻的徐伟就深陷这种绝望之中。

自己辛苦打拼多年，撑起了一个幸福小家，如今却因为一场突如其来的疾病，被敲打得七零八落。

在儿子6个月大的时候，徐伟夫妇发现了孩子的 孩子有些不对劲 ，就是在翻身、抬头的时候，动作很迟缓，很久都不会反应。

他们原本以为是孩子营养没跟上，导致的生长发育迟缓，于是他们费尽心思给孩子补充各种营养。可到9个月大的时候， 徐灏洋症状更加严重了 。

意识到问题严重性的徐伟夫妇，这才把孩子带去了云南省第一人民医院进行检查，最终发现孩子 患有罕见的先天性铜代谢异常疾病。

由于目前没有专门针对这个病症的药品，医院也没有成熟的治疗方法， 医生表示无能为力 ，只有等出现了症状再针对治疗。

或许是难以接受这样的结果，再加上这种疾病的患病概率只有百万分之一，徐伟夫妇对此有些难以置信，他们觉得 会不会是医院诊断错了？

带着这个念头，他们又带着孩子，来到了北京解放军总医院复查，不料，诊断的结果还是一样。

医生表示，患上这种疾病的患者，平均寿命只有19个月，等待症状出现后再治疗，就意味着可能失去生存的机会，作为父母，又怎会坐以待毙呢。

在徐伟的再三请求下，医院考虑先用微量元素补充剂进行治疗。由于接连的输液， 徐灏洋双手双脚被扎得都是针孔。

徐伟回忆起那个情景，心里疼的就像是针扎一样。夫妻两人也是没日没夜的照顾着孩子，忧虑和操劳，让他们看起来像是老了10岁。

治疗一个月后，检测结果出来了，徐灏洋体内铜含量几乎没有变化。

徐伟夫妇再度陷入了绝望，在进行了多种治疗都没有效果后，他们只能着孩子回家了。

为了了解更多关于这个病的情况，徐伟查阅了大量相关资料，还进了一个病友群。

徐伟在群里得知，有一个名叫组氨酸铜的药物可以针对治疗这个病。但国内没有这个药，国外也没有，国外只是一些论文上有。

经过多方打听，徐伟得知台湾有一个医院，可以给确诊的患者提供药品，但由于当时正是疫情管控期间，根本去不了台湾。

穷途末路之下，徐伟脑海里萌生了一个想法，那就是自己制药。理由很简单， “我要从病魔手中抢回儿子！”

“药神”父亲

可如何完成制药？徐伟最初想到的是找制药厂帮忙制药，可找了好多家制药厂，得到的回复基本大同小异： “是患者群体过小，不值得投产” 。

徐伟心里不是滋味，但也明白， 制药厂毕竟不是慈善机构 。但他没有放弃，继续寻找厂家合作，他相信总会一家能够帮助自己。

功夫不负有心人，几经波折后，徐伟在上海找到了一家药厂，他们表示可以商量。

然而在一番沟通后，徐伟发现预计花费远远超过了自己能够承受的范围，而且还要等6个月才可能有结果，这让徐伟接受不了。

眼看希望越来越渺茫，徐伟也陷入了迷茫。

好在天无绝人之路，就在徐伟不知所措的时候，偶然听说 上海有一家医药公司，能提供共享实验室。

徐伟当即找了过去，原本是想着就让共享实验室的人帮忙配制药物，但算了算账后陈伟发现， 找人帮忙配药成本太高。

一次用药差不多就要2万元，而且药物的有效期比较短，自己的那点积蓄根本撑不了多久， 他必须把每一分钱都花在刀刃上。

经过一番核算后徐伟发现，只需要2万元就可买齐一套制药的设备，于是， 他决定自己动手制药。

然而当徐伟把这个想法告诉家人时，家人却觉得这简直就是天方夜谭，根本不可能实现。

“你一个化学方程式都看不懂的人，怎么去制药？”

可徐伟已然下定了决心，当一个人真正要想去做好一件事的时候，是没有什么能挡得住他的，更何况，徐伟是为了救自己的儿子。

为此，一窍不通的徐伟从零开始，在网上收集了大量的相关文献资料，然而他很快就遇到了一个棘手的问题。

对这个病的研究文献，大部分都是英文撰写的，徐伟本来英语就不好，而且里面还有很多专用的医学术语，对徐伟来说，这本英文文献简直就是天书。

对于这些困难，徐伟已有了心理准备，看不懂就借助工具翻译，然后逐字逐句的比对。

这个过程无疑是枯燥、乏味的，可想到这是拯救儿子唯一的方法，徐伟就咬着牙一天一天的坚持了下来。

俗话说“功夫不负有心人”，终于， 他找到了制作药物的方法 ，救回儿子，有希望了！

随后，徐伟在花园了搭建起一间玻璃实验房，他没日没夜的重复试验，在把自己熬垮之前，他成功研制出来第一批药物。

药物研制出来，都要经过临床测试，徐伟一开始用兔子做实验，连续试了两周，每天都打，在确定兔子没有任何异常的情况， 徐伟决定以身试药。

可人和动物毕竟有区别，身边的人得知他要自己试药，都担惊受怕的。毕竟这个药是自制的，也不知道可不可靠 ，所以每个人极力反对他以身试药，父母更是和徐伟大吵了一架。

然而已经坚持到这一步了，徐伟又怎可能放弃。看着摇床里的儿子，徐伟向家人表示 ：“只要有一线希望，我都会去尝试，你们不要再说了。”

当然，徐伟也是有一定把握的，他告诉家人：“药物是皮下注射，就算是有细菌污染的话，后果也不会太严重， 至于药物对身体有没有伤害，就只能等注射之后才知道了。”

最终，徐伟给自己注射了一针药物，在之后的几天，每一个人都是提心吊胆，幸运的是，药物没有问题。

现在，徐伟觉得万无一失了，但在给儿子注射时，他还是减少了剂量。

在药物注射了两星期后，徐伟带着儿子去医院查验，检测结果出来后，所有人喜极而泣。孩子肝胆肾功能 已经恢复了正常 。

但这只是与死神搏斗的第一步，徐伟打起了精神，为了研究的更深入一些，他报了成人高考，还准备读研究生，致力于此项疾病的研究。

不久之后，他发现还有一种名叫伊利司莫铜的药物，对儿子的病也有很好的治疗效果，还能能有效阻止脑神经退化，之后他又开始研究伊利司莫铜的制作方法。

三个月后，徐伟最次成功自制了伊利司莫铜。

03

不久后，徐伟自制药物救治儿子的事情在网络上传播开了，不少网友都被他感动，当然也有人表示质疑 ：“他一个只有高中学历的人，怎么可能做出有效药来？”

其实，徐伟也不想冒着法律风险，不顾亲人的反对，去合成效果未知药物。如果国内能买到这种药物，徐伟也就不用自己去合成了。

对此有人感叹， 难道说因为药物适用的患者很少，无法大批量生产，就不应当生产？

那是否可以鼓励一些医院以“院内制剂”的方式，小批量生产一些罕见病的药物，解决一些罕见病“无药可用”的困境呢？

我们或许讨论不出结果，但我们知道的是，在徐伟的努力下，那些同样患有先天性铜代谢异常疾病的患者，有了活下去的希望。

之后不少爱心人士看了相关报道后，纷纷联系徐伟捐款，然而徐伟拒绝单独为自己儿子接受捐款，而是打算将捐款用于先天性铜代谢异常疾病的研究，为患病的孩子提供免费的药物。

他说 ：“我不能只顾温暖我一人，却忽视了还在寒冷中的人”。

为此，有网友称徐伟是“药神”，可徐伟表示自己只是一个普通的父亲，然而他无疑是一个伟大的父亲。

所幸，已有三家基因公司、一家细胞公司和一家医院向徐伟抛来橄榄枝。

顺利的话，徐灏洋很快就能接受基因替代的临床试验，迎来新生。

最后也希望“药神父亲”的故事，也能推动国内对门克氏病的研究，能彻底解决这一罕见病问题。

对于“药神”这个称号，徐伟表示 ：“我只想从病魔手中抢回我的儿子。” 是的，他不是药神，他只是一个父亲，一个伟大的父亲！

谨以此文，致敬天下每一个伟大的父亲！

（图片及故事素材均来源于互联网）

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